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与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”
看到这张图片,你会想到什么?一堂体育课?一个运动队的训练?

是的。但这不是一堂平常的体育课,也不是一般的运动队,因为这些孩子都是患有自闭症的青少年,也就是人们常说的孤独症患者。

与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”
今天我最想说的是他,孩子们的旱冰球教练罗犇,他与孤独症孩子们的故事。

前两年,我听罗犇家人说过他曾经有段时间情绪不太稳定,让人很担心。但前几天我偶然在《新晚报》上看到一篇名为《孤独的球队》的专题报道,写的是罗犇帮助孤独症家庭的故事。在非常的感动和感慨之余,我真想知道罗犇到底是因为什么发生了如此的转变?他又为什么选择了这样一个陪伴孤独症的事情来做呢?于是,上周六我与中国日报黑龙江记者站的朋友来到了红博体育馆,观看罗教练对孤独症旱冰球队的训练。

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在记者朋友对家长采访交流的时候,我一直站在场外看着罗教练训练学生。

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家长们说现在孩子们的变化是当初带孩子来训练时万万没有想到的,罗教练付出的太多了,这是这样一个简单的站排,足足用了半年多的时间!他让这些孩子发生了变化,就是拯救了我们的家庭啊!

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从对旱地冰球的一无所知,对集体观念、对抗意识的极其淡薄开始,罗犇手把手、甚至是搬着他们的脚来教他们打球。其实,球打得怎样一点都不重要,他最初的愿望就是让孩子们增强一下运动量,走出自己的封闭世界,养成一些良好的习惯,提高情绪的稳定性。

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没想到这个小小的旱冰球让孤独症孩子的生活发生了神奇的变化。有的孩子不偏食了,有的孩子情绪发作的频率降低了,有的孩子喜欢交流了,还有的孩子能做家务了,变化多种多样,但有一点,就是孩子们都在变化、在进步,更要的是让家长们看到了一些希望。

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家长们看到孩子们这一刻的阳光笑脸,你知道他们有多高兴吗?这集体的笑容就像阳光一样射进了家长们的心里,甚至治愈了患有抑郁症的家长。

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几个孩子拉着手在场上无声的走着,对我们来说这很平常,但当罗教练和家长们看到这个情景时你知道他们有多欣喜吗?孤独症的孩子是不喜欢与人亲近的,而此时他们很自然的手拉着手并肩而行,这在罗老师和家长的眼里就是最美的一道风景了。

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只记得那个上午我被罗犇对这些孤独症的孩子、家庭的那种爱深深的打动着,他的那种耐心、关爱,还有他的眼神,就像父亲一般的慈爱,让人看了不禁心疼。

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罗犇说,当了二十多年的体育老师,也曾取得过一些成绩,但最有成就感的还是为这些自闭症的孩子当教练,因为每周他们都在变化、提高。罗教练说这些话的时候,我深深地感受到他的真诚,他就是在分享做一件最喜欢的事情的快乐之感,而他的这一“爱好”真的太令人敬佩了。有那么一刻,我的眼泪再也无法控制,一下就溢了出来。

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看着他紧紧地拉着孩子的手,我真的为这个东北汉子打感动,他拉起的何止是这一只手啊,目前已经有五十多个孩子来到了他的旱冰球队,他希望有更多的孩子和家长加入进来,改变生活。

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每次两个多小时的训练结束,师生问好后,就会有同学主动上来与罗教练握手告别,然后他们会捌着指头盼望着下一个周六训练日的到来,过去孩子们是不会这样做的。

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让我非常感动的是,这个孩子主动上来与罗教练拥抱,家长说他很少与父母这样亲近的,他是真心喜欢罗教练的。

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中国精协孤独症家长服务协会黑龙江工作站主任白涛,是一个孤独症患儿的母亲,为了孩子她放弃了工作,现在专职做孤独症的社会工作。那个午间我们聊了很多,他们良好的心态给我很大的触动,在他们面前,我们还有什么理由来抱怨生活的不公呢?!偶然间听他们说还建了孤独症青少年合唱团,心海工作坊,罗犇说最大心愿就是能帮助孩子将来能依靠自己的能力生活,减少家长们心底的担忧。

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这个周一,我们又来到了罗犇为孤独症孩子自费办的“心海工作坊”。这个手工坊建的时间不长,来参加手工的孩子人数不太多,但罗犇很有信心教孩子学习技能,逐渐培养动手自立的能力。

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为了开办“心海工作坊”,罗犇专门参加了手工培训班,没想到他那粗大的手穿针引线竟然那么的灵活,这是过去他自己都没有想到的。

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孤独症的孩子虽然与外界交流的能力差,但他们在某一方面的智商和动手能力很强,他们的专注能力比平常孩子还要高,一项枯燥的工作他们做起来比一般的孩子还要有耐心。

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针对不同病状会用不同的内容来锻炼他们,这个孩子是唐氏综合征,这类孩子情商高制作能力低一些,给他选择这样简单细致的内容,可以锻炼他们的耐心和注意力。

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你都想象不到,这些我们看似很复杂、麻烦的手工,这些孩子做起来速度很快,主要是锻炼注意力、分析力和动手能力。

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在罗老师的带领下,孩子们做了好多的手工件,有装饰的,有使用的,很可爱的。

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这个皮质面的银行卡夹,感觉很上档次,也很实用,我一见到就爱不释手了。

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这个小包包是那个女孩子做的第一件手工品,现在已经放在了我的包里装口红。组织自闭症孩子做手工一方面是锻炼他们的能力,另一方面能让他们的手工品变成商品才最好。当看到小女孩用自己的劳动换来收获时高兴的样子,我觉得这也是我得到的一份珍贵礼物。

与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”看看这束花有什么不一样吗?这是孩子们用香皂做的康乃馨,如果不说我以为是鲜花呢。

他们的孤独症星之梦球队、心海工作坊,据说这在全国都是独有的,而且都是在这样一个普通的小学体育老师的爱心之下建起来的,这不仅仅是有爱心就能做到的,这得需要多大的勇气和担当才能走上这样一条路啊!感动之余真想为他们做点什么。我的最大能力就是用手中的相机记录下这样一个冰城人的爱心故事,更希望通过我们的报道,得到社会各界爱心人士的帮助。

我一直想拍一张罗犇老师笑容灿烂的照片,没有抓拍到。但几次的交流和观察,我发现也曾患过焦虑症的罗犇现在心底非常的阳光,他对孤独症的理解、耐心、坚定与从容,让人感受到了一种博大的情怀。

我的表达能力有限,下面我把中国日报记者的一篇专题报道转发在此,希望得到更多的关注和支持:


与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”


教练罗犇 有我在别怕“孤独”
文/田雪绯

有没有一件事,或者遇见什么人,在某一个时间忽然改变了你的世界观,调整了你的人生轨迹,让你变成另外一个人,从此开始另外一种生活?

2017年4月2日,国际自闭症日这一天,42岁的哈尔滨市河松小学校体育老师罗犇的人生忽然就这样改写了。这之前,像所有油腻的中年男一样,他长出了一点小肚腩,爱玩儿,周末要么和朋友“以酒会友”,要么“小赌怡情”,烟一天要抽两包,并且中年的压力让他一度得了抑郁症,严重时曾需要就医治疗。这一天,他所在的哈尔滨旱地冰球协会与中国精协孤独症家长服务协会黑龙江工作站——哈尔滨站合作举办孤独症日旱地冰球启动仪式,他本来不是主创人员,被邀请去帮忙担任指导教练。

活动一时热闹过后,大家就散了。不知道这个本来过得相当安逸的中年男人内心受到什么震动,从此留了下来。每个周六上午9点到11点,他准时出现在孤独症患者和家长面前,他成了这些孩子惟一的“罗教练”。从那一天开始,他再也没有喝酒,因为孩子厌恶他身上的烟味儿他又戒掉了烟,以及一切曾经让他油腻的爱好。他不再感觉到有压力,他听到人聊起生活的琐碎烦心事真诚地劝告:“真的,年轻人如果找到了自己喜欢的人,生下一个健康的孩子,这是多美好的事,生活还有什么不满足的呢?”这个曾经被自己姐姐叫做“不太着调的人”,变成了让家人感动得掉泪的人,虽然减少了对家人的陪伴,但是他九岁的儿子相当支持他:“对比这些孩子,我觉得自己好幸运”。

与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”

50多堂课过去了,一转眼就来到了2018年,他训练的“散兵游勇”们早已有了好听的名字“星之梦旱地冰球队”,这也是全国惟一的专门训练孤独症患者的球队:有了旱地冰球协会提供的固定场地,扩大到43个球员,可以整齐地列队,完成教练的指令,甚至打一场不可思议的对抗赛。

说是孩子,其实这些孤独症患者已经成年,完成了学校的九年义务教育后,他们无处可去,只好回归家庭,成了越来越老的父母们的一块心病:在家里的时间长了,孩子会觉得烦躁,处在青春期里,负面情绪经常爆发,在学校学的各种技能也全部退化。“带他出去吧,有一次在超市,孩子忽然高兴拿起一个东西就去敲了一下柜台的铁板,超市的人立刻指责我,精神病你还往出领”,妈妈李岩说,“那一刻,我真想打他们的耳光”。但是现实摆在那里,孩子们小的时候有学校,但长大后社会不再接纳孤独症的人,“我死了他怎么办”,这块心里的大石头压在李岩的心里,让她患上了乳腺癌。事实上,过大的精神压力让43个家庭里,已经有7个家庭的家长得了癌症,有的是父母双方都得了癌症。

与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”
罗犇说,他的想法很简单:训练孩子,解放家长。

在他上第一堂旱地冰球课的时候,他就和家长们说:“你们该干啥干啥去,孩子都交给我”。父母们当然不放心,孤独症孩子的特点是交流障碍,听指令,还打冰球,这几乎不可能完成啊。他们坚持要在场,不然孩子发脾气控制不住怎么办?当然,他们也担心教练生气了打孩子怎么办?罗犇则坚持说:如果这俩小时你们家长不能得到自由,那我的训练有什么意义呢?第一堂课就这么开始了,门内罗犇教孩子们进行简单的列队,孩子们不知道他是谁,对他的指令是“不听,不看,不理”,他只好不停地满场抓孩子,而被关在门外的家长们一脸焦急地趴在窗台上恨不能冲进去。

第一堂课下来,所有孩子的名子和特点罗犇就都能说出来,家长们感受到了他的聪明与智慧。有几次课来了几个志愿者说要帮忙,结果孩子经常情绪发作,这让志愿者们害怕打了退堂鼓不再出现,但是罗教练从来不害怕,他安抚孩子们的情绪,能控制住他们的暴躁,这是罗教练在2016年业余考下了心理咨询师后的学以致用。

家长和孩子们给罗教练绝对的信任。如今,孩子们跨过了交流障碍,通过冰球建立友谊,在训练之余,几个人一起牵着手散步。每周六的这俩小时更是家长们惟一放松的时候,孩子们全都由罗犇一人管,家长们聚在一起交流心得,甚至出去一起坐下来喝茶放松,这是有生以来第一次!

中国精协孤独症家长服务协会黑龙江工作站委员会主任白涛说,孩子们的变化是非常明显的,不只是球场上的进步,她的儿子冰球课后,回来开始做家务了,扫地,刷碗,煮面条,叠被子,一些孩子的进步甚至也带动了家长的进步,一个孩子的爸爸曾经有严重的抑郁症,失去了生活的信心,后来,家长们鼓励他带孩子参加冰球队,孩子的进步治好了爸爸的抑郁症。

孤独症患者的家长比孩子更可怜,这是罗犇的感受。长时间的相处,他把自己深深的同情变成了实际行动,去关切关爱他们,去倾听他们的需求。

家长们说起了国外的经验:大龄的智障或孤独症患者有专门的手工作坊、庇护工厂,做些力所能及的手工,或者让在某些方面有突出才能的孩子发挥特长,父母们将来离开那一天让他们能养活自己。他们四处呼吁奔走,希望政府或社会启动这样的项目。在网上搜索相关呼吁文章竟然能搜到23万篇,从政府到民间团体,从官媒到自媒体。

语言是矮子,行动是巨人,反复呼吁并没有见到太大的成效。给孤独症的孩子们建立手工作坊,甚至庇护工厂,想想就很难,是吗?媒体里也说:需要政府和整个社会去……

罗犇再次证明,做个行动派就这么简单。他利用业余时间去手工作坊和一群女生学做手工,做香皂花儿,做零钱包,做珠子项链手串。在2017年底,仅有四千多元月薪的罗犇每月拿出两千多元租了一个百余米的房子,为了省钱,自己贴墙纸,简单装修,买好简易工作台和手工材料。寒假开始了,他的“心海工作坊”也开始了,他现学现卖,学到什么就教孩子什么。

与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”
星期六还在旱地冰球球场上挥舞球杆的罗犇,周一再见到时,他那双看起来宽厚的大手正在穿针引线,动作灵活,旁边的李鸣正一脸期待地看着他。眼看着两块布缝在一起马上要变成一个小花盆了,罗犇突然意识到什么:“不对啊李鸣,我都快给你缝完了,这是你的手工还是我的,会耍心眼儿偷懒了啊”。李鸣得意地接过花盆自己接着缝,缝完盆底儿,里面塞上彩带,再粘贴几个小花朵插进花盆,一盆漂亮的手工花就完成了。听说中午罗教练请他们吃盒饭,几个孩子放下手工,绕着桌子开心地跳起来。

两个多月下来,孩子们从最初的笨手笨脚到学会做花盆,零钱包,还做了好几十盒玫瑰香皂花。春节和情人节要到了,罗犇觉得这些玫瑰香皂花如果进行一下义卖,肯定会有销路的。

他的寒假就这样安排了出去。周一到周五,家长们把孩子送到他那里做手工,周六上午训练成年大孩子旱地冰球,周六下午他又给自己加码,训练3到8岁的小童,他说:如果那些大孩子也能在3岁的时候早一点开始训练,融入社会的能力会更强的。

他向孤独症患者的家长们保证:有生之前,只要我能爬起来,我就会和你们在一起。

罗犇说,推动国家残疾人最低生活保障政策的落实,关于这些社会一直在呼吁的问题,如果大家觉得离自己太远不知道怎么伸出援手,那么至少做个行动派并不太难,比如:1、一个80到100平方米的空闲场地,供孩子们做手工;2、商家提供一个地方,供孩子们进行义卖,做为他们融入社会一个起点;3、大龄自闭症人士需要同龄志愿者陪伴和交流,并辅助他们做些能做的事情。

真的,就这么简单!

与孤独症的孩子在一起,他不再“孤独”

罗犇老师的电话:15303604667,有关的咨询和事宜可以联系,更欢迎能够给孩子提供帮助的有志之士。

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